Por un mañana mejor

Olga Lalín se imagina el futuro de Manuel y lo ve entre sus hermanos, lo cual le reconforta y da tranquilidad. Después de una jornada en Menela, yo confío en que Paula aprenda que no debe hablar a los desconocidos que se cruza por la calle y que Jessica sepa contenerse y no hurgue en los bolsos que hay a su alrededor. Pero, si esto no ocurre, no pasará nada, porque yo ya sabré que esos comportamientos son parte de su trastorno. Yo ya sabré que Alberto empieza su ritual de presentación tocando el hombro de aquel al que se dirige y que cuando habla con un desconocido sólo puede susurrar. Ahora reconoceré síntomas que antes de entrar en el mundo del autismo no sabía interpretar. Ahora seré empática, paciente, y optimista. Porque el camino en busca de una sociedad que tenga en cuenta a las personas con autismo sólo acaba de empezar.

Personas con autismo portando globos azules, símbolo del día de concienciación sobre el autismo.

Personas con autismo portando globos azules, símbolo del día de concienciación sobre el autismo.

Pasito a pasito

Como bien dice Ana Rodríguez, estos niños no pueden aprender de todo, ya que en muchos casos tienen un cociente limitado. Amparo Maquieira, la directora del centro de Educación Especial Menela, nos explica que se trabaja a nivel autonomía: lavado, vestido, comida… porque aunque tengan 14 años cronológicamente pueden tener 1 o 2 de edad de funcionamiento. ¿Te imaginas qué duro puede ser para un padre asumir que su hijo, que vive en un cuerpo de adolescente, sigue siendo en algunos aspectos un bebé?

Olga Lalín reconoce que recibió mal el diagnóstico de su hijo, principalmente por el desconocimiento. “Tardé tiempo, no en aceptar a Manuel, porque es mi hijo y daba igual, pero sí en aceptar y entender qué es el autismo. Fue un proceso muy largo y seguramente seguiré en ese proceso siempre. Pasé un duelo, y cuando se cumplió el primer año de diagnóstico fue algo así como relacionado con la muerte”. Le brillan los ojos mientras habla de su hijo, que ahora tiene cuatro años. “Manuel es un niño muy bueno, un niño muy bueno que tiene autismo”. Es dócil, alegre, y le gusta saltar. “Está en constante movimiento, entonces cuando pilla una cama vuela por el aire”. A Manuel le gusta mucho estar con sus hermanitos, los nombra y va a junto de ellos a darles cariño, como haría cualquier otro niño, algo que Olga no esperaba después de que le dijeran que su hijo padecía autismo. Para ellos es una satisfacción enorme ver que su hijo expresa sus sentimientos a sus hermanos porque creían que iban a tener que dirigirlo y no, lo hace de forma natural. Con sus primos, que son de su edad, tiene completa compenetración. Pasa por uno más sin ningún problema, mientras juega y se relaciona a su manera con ellos. Su madre lo define como un niño fácil de llevar, “salvo por sus problemas de comprensión y las rabietas que son duras aún”.  Explica que una vez que aprendes a entender y descodificar sus mensajes, llegas a él y lo entiendes. “Cuando se ponía a saltar delante de mí sin mirarme yo no sabía qué era, ahora sé que me está diciendo que está contento”

¿Pero qué pasa con la frustración? Manuel tiene sus tiempos, y ahora ya no se agobian pero hasta que empezó a progresar pasaron meses y eso para sus padres fue desesperante. “Pensábamos que no iba a poder avanzar nada, pensábamos que el niño se iba a quedar siempre como era, y estábamos desesperados. Mi marido decía “Manuel hace progresos mientras nosotros desesperamos”.

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El autismo, el gran desconocido

leo kannerA pesar de que han transcurrido más de 70 años desde que Leo Kanner acuñó el término, muchos ignoran qué es el autismo o se confunden utilizándolo de forma despectiva para insultar a aquel que no se relaciona. Otros simplemente lo ven como sinónimo de retraso. Y después están aquellos que han visto una película protagonizada por un Asperger con cualidades extraordinarias y ya piensan que todos las tienen. Según la Real Academia Española, el autismo es un síndrome caracterizado por la incapacidad de establecer contacto verbal y afectivo con las personas, pero esa tesis no siempre se cumple.

Conocer el autismo es el primer paso para comprenderlo. Las personas con autismo ven, escuchan y sienten, pero su cerebro procesa de forma diferente y eso hace que su manera de ser, de estar y de relacionarse sea también distinta.

Para Cipriano Jiménez, director general de la Fundación Menela, hubo una mejora en los últimos diez o quince años en cuanto a sensibilización, pero los mitos y las ideas establecidas sobre el autismo distorsionan lo que este colectivo representa. Teresa García Barcala, Coordinadora de Programas y Jefa de Administración de la Federación Autismo Galicia, asegura que hay muchos estereotipos todavía. Que son personas agresivas, que no se relacionan, que no hacen caso… Admite que existen muchos prejuicios y que la sociedad ni entiende sus limitaciones ni conoce sus capacidades. Siempre puede haber casos extremos, pero que la gran mayoría de las personas con autismo son muy capaces, son más sociables de lo que se piensa y participan más de lo que se cree.

Teresa Barcala reconoce que la mayoría de la gente es receptiva cuando se le habla de este trastorno, pero a pesar de ello sigue habiendo muchísimo desconocimiento. Olga Lalín admite que no sabía nada sobre autismo antes de que se lo diagnosticaran a su hijo. Tenía entendido que los autistas eran personas que no podían tener sentimientos, que no sentían, que se aislaban de todo…

No es una rabieta, es una oportunidad para aprender.

Cuando un niño con autismo tiene una rabieta es terriblemente frustrante, para él y para los demás. Podemos no tener claras las causas o no haber podido controlar los factores que desencadenaron el enfado.

Habitualmente los motivos giran en torno a la falta de comunicación, inflexibilidad y control del ambiente o hipersensibilidades. Una vez estalló la tormenta, todos ponemos todo nuestro empeño en atender esa situación, buscar opciones y actuar de la mejor manera.

Una rabieta es dolorosa y agotadora pero quiero aportar una visión diferente. Una rabieta nos muestra los límites del niño con TEA, si conocemos y comprendemos el motivo que la desencadena, tendremos información muy valiosa para evitarla la próxima vez y actuar mejor.

La rabieta no es la causa, es la consecuencia, por eso mediante la observación, recogida de datos y reflexión podemos determinar qué alternativas podemos enseñarle al niño con TEA, para afrontar mejor sus dificultades.

no es una rabietaOs dejamos un enlace a tres artículos de Autismo Diario sobre Berrinches, rabietas y pérdida del control. Manejo emocional en niños con autismo.

La importancia de señalar

En los niños con desarrollo típico, la conducta de señalar aparece entre los nueve y los catorce meses de vida. En el desarrollo comunicativo, la aparición de este gesto es de gran importancia, por ser el primero intencional, intersubjetivo y simbólico.

Es habitual que los niños con TEA, no desarrollen esta conducta de manera espontánea o si la desarrollan, puede estar alterada.

Es fundamental promover la enseñanza explícita de la conducta de señalar porque significará grandes mejoras en la calidad comunicativa y por lo tanto en la conducta de los niños con autismo.

Mediante este gesto se trabajan funciones comunicativas básicas como la expresión de deseos (pedir) y la atención conjunta (compartir).

Os dejamos el enlace la entrada “Enseñando a señalar” del blog El sonido de la hierba al crecer de Anabel Cornago.

señalar

“Tu hijo es así”

y me zambullí en un mar….

Cómo me gustaría poder usar sensaciones en vez de palabras y transmitirlas para que los demás las pudiesen sentir y ponerse en mi piel.

Es frecuente que nos digan a las madres y padres de niños con TEA que tenemos que aceptar el diagnóstico, que hay cosas peores, que a la vez nos den ejemplos de otros padres que no lo aceptan y cómo este hecho afecta negativamente a toda la familia pero en especial al niño.

Es frecuente que ésto nos lo digan padres de niños neurotípicos…

Yo, con todo el respeto y la comprensión,  les propongo un ejercicio de empatía muy sencillo que consiste en responder a las siguientes preguntas:

1. ¿Qué pasaría si de repente alguien te empujase, te cayeses y al levantarte comprobases estás en un pais extranjero y no conoces las costumbres o el idioma?

2. ¿Cómo te sentirías si estuvieses atado a los raíles de la vía de ferrocarril y vieses venir el tren?

3. ¿Y si de repente te encerrasen en una habitación vacía y empezases a escuchar términos médicos que desconoces por completo?

4. ¿Qué pasaría si esos términos desconocidos se refiriesen a tu hijo?

Pues bien, a estas cosas nos tenemos que adaptar las madres y padres de los niños con autismo sin cursillo de formación por medio, sin avisos más que la propia sospecha de que algo no va bien… después viene la confirmación del temido diagnóstico,  más tarde la aceptación, la comprensión y capacitación para atender al niño de modo correcto y hacerlo feliz.

Éste es el contexto al que nos enfrentamos muchas familias cuando nos dan un diagnóstico TEA, a diario la cabeza me juega malas pasadas cuando supongo que el desarrollo de Manuel irá por donde yo quiera, cada segundo hago un esfuerzo intelectual para entender lo que le pasa a mi hijo. Os aseguro que no es fácil, convivir con el autismo es subir una montaña invisible cada día.

Os dejamos el enlace al blog de José R. Alonso, neurobiólogo y catedrático de la Universidad de Salamanca. Podreis leer un artículo muy interesante sobre los aspectos sociales entre familias de niños con autismo y familias de niños neurotípicos: “50 cosas que no debes decirle a alguien con un niño con autismo”

y Manuel jugó con el viento

y manuel jugó con el viento para esther

Casi siempre después de asistir a su sesión en Vínculo  llevamos a Manuel a su parque favorito de camino a casa. Una de esas tardes fue especialmente bonita y enriquecedora para mi porque pude comprobar hasta qué punto la percepción de la realidad a través de los sentidos es diferente en un niño con TEA y cómo esta percepción influye en su comportamiento. El texto que viene a continuación es lo que escribí después de esa tarde:

… primero sale corriendo, se coloca en el columpio y se inclina sobre él, es su manera de pedírmelo, después me dice “más alto, muy alto!” y sonríe, ve hacia el mar y dice “mucha agua”,  se fija en las copas de los árboles, tiene cara de estar completamente relajado.

Un grupo de mamás habla sobre sus bebés. Están muy cerca de mi pero las miro como si estuviesen en una película, después miro a sus hijos…

Manuel corretea de un lado a otro, inclina su cabecita hacia arriba y la brisa del mar le da en la cara, cierra los ojos para sentirla, de repente se gira y sigue a otros niños en un intento por jugar con ellos, va detrás diciendo: “vamos al to-go-gán, los niños”

Salta de un lado a otro, corre, se acerca a la verja que rodea el parque, se apoya en ella y dice “¿Dónde está? ¿Dónde está? ¿Dónde está?, yo le pregunto “¿Quién Manuel?”  y él vuelve a repetir “¿Dónde está?” y añade “¿A dónde se ha ido?”

…. se deja acariciar por la brisa que a ratos es más fuerte y se convierte en viento. Es feliz y se le nota. Hay algo especial hoy en su manera de moverse, vuelve a decir “¿Dónde está?” y lo veo disfrutar del viento en su cara y casi lo puedo imaginar acariciándolo, envolviéndolo mientras  él sonríe, mientras corretea de un lado a otro. Y es ahora cuando caigo en la cuenta, Manuel está jugando con él, está jugando con el viento.

Sobre perpepción sensorial os recomendamos la lectura del libro de Olga Bogdashina, Percpeción sensorial en Autismo y Asperger, podeis encontrarlo en Autismo Ávila.

También os dejamos el enlace a varios artículos muy buenos sobre integración sensorial:

Integración sensorial en el niño autista de Autismo Diario

Integración sensorial de Desafiando al Autismo

Reinterpretar a tu hijo, ahora con autismo

Es curioso observar las señales previas a un diagnóstico de autismo en un niño, habladas, escritas o dibujadas por las familias.

Vimos vídeos y fotos de Manuel, cuando era bebé. Las señales del autismo estaban ahí, aunque imposibles de descifrar en aquel momento.

Cuando Olga me enseñó el cuaderno que utilizó cuando nació Manuel, me recordó a este fragmento de Miguel Gallardo, previo al diagnóstico de autismo de su hija Maria. Miguel empezó el primer cuaderno de su bebé, con la ilusión de que sería el primero de muchos, pero quedó en blanco tras las primeras sospechas.

En su cuaderno, Olga escribe que Manuel se entretiene viendo caer los trocitos de hierba recién cortada, que juega en el columpio y en el tobogán, pero especifica que sólo permanece sentado, como si jugar fuese un verbo que le quedara grande. Utiliza expresiones como parece que, empieza a… o lo notamos mucho más… para poder encontrar los indicios del desarrollo esperado en su bebé.

“Y pasó el invierno”, es la última hoja escrita del cuaderno, cuando la intuición evidenciaba que el desarrollo de Manuel no seguía el camino correcto. Y después el vacío, el vacío del sueño truncado de una maternidad típica.

Para comprender la nueva realidad es necesario reinterpretar a tu hijo, ahora con autismo.

cuaderno olga

Anticípame y seré un héroe

Hace unos meses, Manuel fue a hacerse una extracción de sangre para el estudio sobre las causas genéticas del autismo, que se está llevando a cabo en Galicia.

El Doctor Ángel Carracedo, que dirige el estudio, explicó en su charla que entendía las dificultades a las que nos enfrentábamos porque sabía lo que suponía pedir una muestra de sangre a las familias de nuestros chicos.

Aparecieron los miedos… ¿Cómo le explicamos a Manuel lo que va a pasar? No tenemos ninguna duda de que los apoyos visuales son las gafas necesarias para ver el mundo, por eso utilizamos una historia social que encontramos en Desafiando al Autismo. Todo el camino en el coche iba viendo su anticipación y buena fue la lección que nos dio a todos porque lo hizo genial!

Además fue el primer día que Manuel pudo contar algo que le había pasado, por éso decidimos reforzarlo con esta plantilla visual.

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