TEA: a favor de ellos

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pictograma “ayudar” de ARAASAC

Es muy habitual encontrarse noticias que denuncian la discriminación hacia niños o personas con alguna discapacidad, también es muy habitual encontrarse, o incluso escuchar y ser la diana de comentarios prejuiciosos hacia las familias de niñas y niños con diversidad funcional. Según estos comentarios las madres y padres de estos niños nos dedicamos a “hacer campañas en contra” de determinados servicios o empresas, públicos o privados.

Entiéndanlo, no hacemos campaña en contra de nadie, “hacemos campaña” a favor de nuestros hijos cuyos derechos se ven en numerosas ocasiones injustamente conculcados. Nos vemos obligados a reclamar derechos, pedir las adaptaciones necesarias para que puedan ser ciudadanos igual que los hijos de esas otras personas que hacen juicios de valor sin muchos miramientos. Hacemos lo que es responsabilidad de las familias responsables: proteger y velar por la educación, la atención sanitaria y la inclusión social de nuestros hijos.

Legislación supranacional sobre los derechos universales de las personas con autismo.

Niños excepcionales: inclusión e integración

En busca del sitio para el diferente

El Concello impide hablar a la madre de la niña discapacitada sin plaza en un campamento

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El aislamiento lo causa el desconocimiento, no el autismo

Los mitos y el desconocimiento no facilitan la comprensión del autismo.

Muchas veces, las familias no son capaces de identificar el autismo en su hijo debido a la imagen que tiene la sociedad sobre este trastorno: una imagen de aislamiento que traslada el mito de las personas con autismo no se relacionan, que están encerradas en si mismo, pero no es exactamente así. Cuando hablamos de una alteración en la socialización , no hablamos exactamente de que no se relacionen, por ejemplo:

– Puede ser que se aísle en alguna situación, pero como un recurso de protección ante un mundo que no entiende, no porque no quiera.

– Puede ser que al no saber cómo relacionarse lo haga de forma inapropiada, como empujando a los demás.

– Puede ser que sea cariñoso en exceso, incluso con desconocidos.

No conozco ninguna familia que haya podido identificarse en un primer momento con el autismo y reconocen asociar la imagen de Rain Man o la de un niño balanceándose solo en una esquina.

Rain-Man-2Los niños con autismo pueden sentir y expresar amor, pero existe una falsa creencia alrededor del desarrollo afectivo y su incapacidad de relación, este es sin duda el mito que causa más bloqueo o rechazo a los padres: ¿Cómo puede ser mi hijo autista si es muy cariñoso?

El desconocimiento por parte de los demás, también será otro punto de derrumbamiento para los padres. En este momento no son capaces de contestar a opiniones atrevidas y pueden no encontrar el apoyo que esperaban o que necesitan de las personas cercanas.

autista

          El aislamiento lo causa el desconocimiento, no el autismo

Aceptar TEA

…dejé sin ver los últimos capítulos de la serie “The Wire” que me apasionaba, dejé de leer, dejé de salir, dejé de escuchar música, dejé de reirme… después del diagnóstico de autismo de mi hijo mayor mi vida cambió. Esta vez era de verdad, supe entonces que lo que me había pasado anteriormente no tenía absolutamente ninguna importancia.

Después de tres años, siento que estoy aún en ese proceso de recuperar mis cosas, de organizarme de nuevo. Es difícil, lo consigo a ratos, y siempre me acompaña la palabra más “popular” en este proceso: aceptar.

aceptar

ACEPTAR, pictograma de ARAASAC

Fácil de decir pero difícil de llevar a la práctica cada día. Aceptar es una palabra con múltiples significados cuando se trata de entender un trastorno profundo del desarrollo que tiene tu hijo, que además es algo que no preveías y que afecta de lleno a todos los aspectos de tu existencia.

Aceptar es plantearse un nuevo proyecto de vida, crearse otras expectativas, aprender a conjugar verbos como integrar (se), incluir(se), asociar(se), superar(se), comprender(se), romper barreras, sentir y expresar la felicidad de un modo que no te habías imaginado nunca, colaborar en la concienciación y sensibilización sobre los trastornos del espectro del autismo, dar una visión realista del trastorno, no renunciar a tener una buena calidad de vida y luchar para conseguirlo.

shades of blueAhí queda éso.

Lo intentamos cada día.

mis conductas desafiantes…

y me zambullí en un mar….

Reflexionar sobre mi proceso de duelo se ha convertido en una manera de avanzar en la comprensión del autismo y de sus consecuencias. Sabemos que se pasa por diferentes fases pero no todas las personas las vivimos de igual manera.

En los primeros meses aceptaba el diagnóstico, sabía que era así pero deseaba que no fuese cierto. Me rebelé y me dediqué a librar una batalla interior en contra de la razón, pensando que había equivocado o que Manuel iba a ser de otra manera…. por supuesto perdí la guerra, la ganó mi pequeño demostrándome que se avanza, que el autismo es una condición, una manera diferente de percibir el mundo.

Pensaba “¿por qué a mi? sólo quiero que sea como los otros”. Me dediqué a dejar de ser yo, lloré todo lo que pude, renuncié a ser feliz y no entendía “El viaje a Holanda”. En nuestro viaje no había canales ni paseos entre campos de tulipanes, sentía que me había tocado un billete sólo de ida a la fosa de las Marianas, un abismo en el fondo del mar, un lugar lleno de enigmas e incomprensión.

Necesité ayuda médica el apoyo no vino solamente por aquí, mi familia fue fundamental, mi marido, mi madre y  Esther siempre estuvieron empujándome para salir a flote de nuevo, y, como no, Manuel.

Con la perspectiva del tiempo comprendí qué cosas me ayudaron a avanzar:

  • la búsqueda de personal médico y terapéutico especializado en autismo
  • el apoyo de la familia y de las personas cercanas
  • una red virtual de madres y profesionales comprometidas con la concienciación sobre este trastorno
  • asociarme
  • informarme y capacitarme para hacer que se respeten los derechos de mi hijo
  • retomar mi vida poco a poco y seguir avanzando

Os dejamos una lista de estas referencias que consideramos indispensables para ayudar a nuestros hijos. Son algunas de las familias, profesionales y asociaciones que hacen un trabajo fundamental para seguir avanzando. En cada una de las páginas encontrareis más enlaces e información muy útil.

El sonido de la hierba al crecer de Anabel Cornago

Pensando en imaxes de Cuca da Silva

Autismos no autismo de Esther Cuadrado

Miguel, Autismo y Lenguaje

Acciones contra los mitos del autismo

Aspau

Autismo Diario

Federación Autismo Galicia

Fundación Menela

ARAASAC

Pictoaplicaciones

“Daniel no habla” , una madre sueña

daniel no habla“Daniel no habla” es la novela sobre una madre que cuenta en primera persona los primeros años de crianza de su niño con autismo.

Me han sorprendido escenas que guardan una enorme similitud con mi propia vida, multitud de detalles que Marti Leimbach describe en una combinación magnífica de experiencia propia y ficción literaria.

“… sus palabras son agua en una garganta sedienta; me las bebo y  me siento satisfecha” dice la protagonista sobre su hijo. Todos los personajes son de verdad: la madre, el terapeuta, el pequeño Daniel y su pasión por las uvas pasas, su gusto por las cosas que caen o giran, sus rabietas en el supermercado o las noches en vela.

En esas noches de insomnio literarias también encontré un sitio para mi experiencia personal: después del diagnóstico, en las pocas horas en las que podía cerrar los ojos, soñaba… soñaba mucho, tenía pesadillas a menudo, no podía descansar.

Una de las veces un cartel de neón me atormentaba, se encendía y se apagaba sin descanso, igual que en las películas y en grande, en medio, se podía leer en mayúsculas AUTISMO.

Otro sueño muy duro para mi fue el de un Manuel con autismo que se llevaba a mi otro Manuel sin autismo… yo corría y gritaba desesperada pero no podía alcanzarlos ¡a ninguno de los dos!

El último que recuerdo es el de una habitación vacía, fría, destartalada, con las ventanas abiertas y cortinas raídas agitadas por un viento muy fuerte, incesante. Entonces, entraba sola en la habitación y sentía un frío imposible de explicar, sentía que mi corazón se congelaba.

marti leimbach“Daniel no habla” es una historia más pero también es el reflejo de las vidas de tantas madres y padres que un día tomamos la determinación de ayudar a nuestros hijos. La novela relata las numerosas dificultades a las que hay que enfrentarse en los primeros momentos pero la evolución del personaje y sus propios descubrimientos personales dejan un final abierto a la esperanza. Marti escribió este libro cinco años después de que su hijo hubiese sido diagnosticado.

Daniel no habla, Marti Leimbach, editorial Almuzara. 2007.

Pasito a pasito

Como bien dice Ana Rodríguez, estos niños no pueden aprender de todo, ya que en muchos casos tienen un cociente limitado. Amparo Maquieira, la directora del centro de Educación Especial Menela, nos explica que se trabaja a nivel autonomía: lavado, vestido, comida… porque aunque tengan 14 años cronológicamente pueden tener 1 o 2 de edad de funcionamiento. ¿Te imaginas qué duro puede ser para un padre asumir que su hijo, que vive en un cuerpo de adolescente, sigue siendo en algunos aspectos un bebé?

Olga Lalín reconoce que recibió mal el diagnóstico de su hijo, principalmente por el desconocimiento. “Tardé tiempo, no en aceptar a Manuel, porque es mi hijo y daba igual, pero sí en aceptar y entender qué es el autismo. Fue un proceso muy largo y seguramente seguiré en ese proceso siempre. Pasé un duelo, y cuando se cumplió el primer año de diagnóstico fue algo así como relacionado con la muerte”. Le brillan los ojos mientras habla de su hijo, que ahora tiene cuatro años. “Manuel es un niño muy bueno, un niño muy bueno que tiene autismo”. Es dócil, alegre, y le gusta saltar. “Está en constante movimiento, entonces cuando pilla una cama vuela por el aire”. A Manuel le gusta mucho estar con sus hermanitos, los nombra y va a junto de ellos a darles cariño, como haría cualquier otro niño, algo que Olga no esperaba después de que le dijeran que su hijo padecía autismo. Para ellos es una satisfacción enorme ver que su hijo expresa sus sentimientos a sus hermanos porque creían que iban a tener que dirigirlo y no, lo hace de forma natural. Con sus primos, que son de su edad, tiene completa compenetración. Pasa por uno más sin ningún problema, mientras juega y se relaciona a su manera con ellos. Su madre lo define como un niño fácil de llevar, “salvo por sus problemas de comprensión y las rabietas que son duras aún”.  Explica que una vez que aprendes a entender y descodificar sus mensajes, llegas a él y lo entiendes. “Cuando se ponía a saltar delante de mí sin mirarme yo no sabía qué era, ahora sé que me está diciendo que está contento”

¿Pero qué pasa con la frustración? Manuel tiene sus tiempos, y ahora ya no se agobian pero hasta que empezó a progresar pasaron meses y eso para sus padres fue desesperante. “Pensábamos que no iba a poder avanzar nada, pensábamos que el niño se iba a quedar siempre como era, y estábamos desesperados. Mi marido decía “Manuel hace progresos mientras nosotros desesperamos”.

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A canción de Manuel III. O oito

Con motivo del Día de la Concienciación Mundial para el Autismo, presentamos un nuevo capítulo del proyecto audiovisual “A canción de Manuel”

Este año dedicamos “O oito” a todas las familias que reciben un diagnóstico de Trastorno del Espectro del Autismo e intentamos desmitificar falsas creencias porque necesitamos que la sociedad tenga la certeza de que las personas con TEA se comunican, sienten, quieren, prefieren, disfrutan y aprenden.

“O oito” muestra la cara positiva que todas las personas que convivimos con el autismo consideramos el motor para seguir escalando esta montaña.