mis conductas desafiantes…

y me zambullí en un mar….

Reflexionar sobre mi proceso de duelo se ha convertido en una manera de avanzar en la comprensión del autismo y de sus consecuencias. Sabemos que se pasa por diferentes fases pero no todas las personas las vivimos de igual manera.

En los primeros meses aceptaba el diagnóstico, sabía que era así pero deseaba que no fuese cierto. Me rebelé y me dediqué a librar una batalla interior en contra de la razón, pensando que había equivocado o que Manuel iba a ser de otra manera…. por supuesto perdí la guerra, la ganó mi pequeño demostrándome que se avanza, que el autismo es una condición, una manera diferente de percibir el mundo.

Pensaba “¿por qué a mi? sólo quiero que sea como los otros”. Me dediqué a dejar de ser yo, lloré todo lo que pude, renuncié a ser feliz y no entendía “El viaje a Holanda”. En nuestro viaje no había canales ni paseos entre campos de tulipanes, sentía que me había tocado un billete sólo de ida a la fosa de las Marianas, un abismo en el fondo del mar, un lugar lleno de enigmas e incomprensión.

Necesité ayuda médica el apoyo no vino solamente por aquí, mi familia fue fundamental, mi marido, mi madre y  Esther siempre estuvieron empujándome para salir a flote de nuevo, y, como no, Manuel.

Con la perspectiva del tiempo comprendí qué cosas me ayudaron a avanzar:

  • la búsqueda de personal médico y terapéutico especializado en autismo
  • el apoyo de la familia y de las personas cercanas
  • una red virtual de madres y profesionales comprometidas con la concienciación sobre este trastorno
  • asociarme
  • informarme y capacitarme para hacer que se respeten los derechos de mi hijo
  • retomar mi vida poco a poco y seguir avanzando

Os dejamos una lista de estas referencias que consideramos indispensables para ayudar a nuestros hijos. Son algunas de las familias, profesionales y asociaciones que hacen un trabajo fundamental para seguir avanzando. En cada una de las páginas encontrareis más enlaces e información muy útil.

El sonido de la hierba al crecer de Anabel Cornago

Pensando en imaxes de Cuca da Silva

Autismos no autismo de Esther Cuadrado

Miguel, Autismo y Lenguaje

Acciones contra los mitos del autismo

Aspau

Autismo Diario

Federación Autismo Galicia

Fundación Menela

ARAASAC

Pictoaplicaciones

“Daniel no habla” , una madre sueña

daniel no habla“Daniel no habla” es la novela sobre una madre que cuenta en primera persona los primeros años de crianza de su niño con autismo.

Me han sorprendido escenas que guardan una enorme similitud con mi propia vida, multitud de detalles que Marti Leimbach describe en una combinación magnífica de experiencia propia y ficción literaria.

“… sus palabras son agua en una garganta sedienta; me las bebo y  me siento satisfecha” dice la protagonista sobre su hijo. Todos los personajes son de verdad: la madre, el terapeuta, el pequeño Daniel y su pasión por las uvas pasas, su gusto por las cosas que caen o giran, sus rabietas en el supermercado o las noches en vela.

En esas noches de insomnio literarias también encontré un sitio para mi experiencia personal: después del diagnóstico, en las pocas horas en las que podía cerrar los ojos, soñaba… soñaba mucho, tenía pesadillas a menudo, no podía descansar.

Una de las veces un cartel de neón me atormentaba, se encendía y se apagaba sin descanso, igual que en las películas y en grande, en medio, se podía leer en mayúsculas AUTISMO.

Otro sueño muy duro para mi fue el de un Manuel con autismo que se llevaba a mi otro Manuel sin autismo… yo corría y gritaba desesperada pero no podía alcanzarlos ¡a ninguno de los dos!

El último que recuerdo es el de una habitación vacía, fría, destartalada, con las ventanas abiertas y cortinas raídas agitadas por un viento muy fuerte, incesante. Entonces, entraba sola en la habitación y sentía un frío imposible de explicar, sentía que mi corazón se congelaba.

marti leimbach“Daniel no habla” es una historia más pero también es el reflejo de las vidas de tantas madres y padres que un día tomamos la determinación de ayudar a nuestros hijos. La novela relata las numerosas dificultades a las que hay que enfrentarse en los primeros momentos pero la evolución del personaje y sus propios descubrimientos personales dejan un final abierto a la esperanza. Marti escribió este libro cinco años después de que su hijo hubiese sido diagnosticado.

Daniel no habla, Marti Leimbach, editorial Almuzara. 2007.

Pasito a pasito

Como bien dice Ana Rodríguez, estos niños no pueden aprender de todo, ya que en muchos casos tienen un cociente limitado. Amparo Maquieira, la directora del centro de Educación Especial Menela, nos explica que se trabaja a nivel autonomía: lavado, vestido, comida… porque aunque tengan 14 años cronológicamente pueden tener 1 o 2 de edad de funcionamiento. ¿Te imaginas qué duro puede ser para un padre asumir que su hijo, que vive en un cuerpo de adolescente, sigue siendo en algunos aspectos un bebé?

Olga Lalín reconoce que recibió mal el diagnóstico de su hijo, principalmente por el desconocimiento. “Tardé tiempo, no en aceptar a Manuel, porque es mi hijo y daba igual, pero sí en aceptar y entender qué es el autismo. Fue un proceso muy largo y seguramente seguiré en ese proceso siempre. Pasé un duelo, y cuando se cumplió el primer año de diagnóstico fue algo así como relacionado con la muerte”. Le brillan los ojos mientras habla de su hijo, que ahora tiene cuatro años. “Manuel es un niño muy bueno, un niño muy bueno que tiene autismo”. Es dócil, alegre, y le gusta saltar. “Está en constante movimiento, entonces cuando pilla una cama vuela por el aire”. A Manuel le gusta mucho estar con sus hermanitos, los nombra y va a junto de ellos a darles cariño, como haría cualquier otro niño, algo que Olga no esperaba después de que le dijeran que su hijo padecía autismo. Para ellos es una satisfacción enorme ver que su hijo expresa sus sentimientos a sus hermanos porque creían que iban a tener que dirigirlo y no, lo hace de forma natural. Con sus primos, que son de su edad, tiene completa compenetración. Pasa por uno más sin ningún problema, mientras juega y se relaciona a su manera con ellos. Su madre lo define como un niño fácil de llevar, “salvo por sus problemas de comprensión y las rabietas que son duras aún”.  Explica que una vez que aprendes a entender y descodificar sus mensajes, llegas a él y lo entiendes. “Cuando se ponía a saltar delante de mí sin mirarme yo no sabía qué era, ahora sé que me está diciendo que está contento”

¿Pero qué pasa con la frustración? Manuel tiene sus tiempos, y ahora ya no se agobian pero hasta que empezó a progresar pasaron meses y eso para sus padres fue desesperante. “Pensábamos que no iba a poder avanzar nada, pensábamos que el niño se iba a quedar siempre como era, y estábamos desesperados. Mi marido decía “Manuel hace progresos mientras nosotros desesperamos”.

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A canción de Manuel III. O oito

Con motivo del Día de la Concienciación Mundial para el Autismo, presentamos un nuevo capítulo del proyecto audiovisual “A canción de Manuel”

Este año dedicamos “O oito” a todas las familias que reciben un diagnóstico de Trastorno del Espectro del Autismo e intentamos desmitificar falsas creencias porque necesitamos que la sociedad tenga la certeza de que las personas con TEA se comunican, sienten, quieren, prefieren, disfrutan y aprenden.

“O oito” muestra la cara positiva que todas las personas que convivimos con el autismo consideramos el motor para seguir escalando esta montaña.

 

Ojo por ojo, diente por cuento

Hace poco leí una frase del escritor Gustavo Martín Garzo que decía: “En los cuentos tiene que haber tristeza porque en la vida hay tristeza”.

Tener un hada que ayude a crecer a tu hijo, no es deseable. Me he despedido en el primer contacto con algunas familias diciendo “Encantada”, he dejado de decirlo al darme cuenta de que no son capaces de corresponder esta usual expresión porque en ese momento ellos desearían no haberme conocido.

Llevaba un año trabajando con Manuel cuando Olga me dedicó en su blog el 8 de marzo, día de la mujer. Con motivo del día de la concienciación sobre el autismo, surge en abril el proyecto audiovisual “A canción de Manuel”. En mayo de ese mismo año 2012, Olga me envió el primer texto de Hada Esther, estaba tan bloqueada que tardé días en leerlo. Su agradecimiento era precioso y tan emocionante que nos motivó a seguir trabajando en él e inspiró a nuestra ilustradora, Luz Beloso. Prácticamente a partir de ese momento empezó lo que luego sería Alto, alto como una montaña.

Con Hada Esther quisimos hacer de nuestra historia, un cuento para edulcorar la realidad a través de las palabras, algo así como cocinar algo dulce con elementos agrios. Convencidos de que las palabras crean realidades, esta es nuestra particular venganza a una situación dura como es convivir con el autismo en la familia : Ojo por ojo, diente por cuento.

cuento hada autismo

Calidad de vida

Los profesionales del autismo insisten en la necesidad de que las familias se impliquen en la educación y terapia de sus hijos. Berta Meijide recuerda que son ellos quienes más tiempo pasan con los chicos, mucho más que los docentes. Para ella cualquier cosa que se aprenda en el centro tiene que tener una proyección fuera. Los padres de Manuel siguen en casa a raja tabla todo lo que Esther les dice, aunque a veces sea difícil. Usan su agenda con pictogramas, le anticipan las actividades, y le preguntan si quiere una cosa u otra siempre a través del lenguaje visual. “Intentamos que tenga una vida que él pueda entender, intentamos adaptar la vida para él”.

Agenda de Manuel, donde se le explica que su madre no lo va a llevar al parque, sino que van a ir el coche a junto de Esther y después para casa.

Agenda de Manuel, donde se le explica que su madre no lo va a llevar al parque, sino que van a ir el coche a junto de Esther y después para casa.

En muchos casos, los padres se sienten solos ante un trastorno muy complejo que se esconde detrás de conductas que en ocasiones podrían considerarse comunes. “Cuando se produce una rabieta tenemos que identificar toda la situación, qué la provocó… y anotar todo para mandarle a Esther la información y que ella nos pueda dar una posible solución”, confiesa Olga.

Ana Rodríguez ve fundamental la implicación de los padres. “Habría que hacer un contrato: nos implicamos todos o si no todos vamos a hacer cosas que no van a servir para mucho”. Por eso Esther considera necesaria una terapia también para los padres. En Vínculo reparten las sesiones entre hablar con los padres y estar con los niños.Intentamos hacerlo así porque creemos que ellos deben de estar acompañados también en el proceso y que son agentes activos en el plan de intervención”. Como las cosas que hacen se tienen que trasladar a casa para generalizar el aprendizaje, es importantísimo que se formen, por eso para ella es objetivo implícito que los padres comprendan el autismo. “Poco a poco lo van haciendo, a veces es más rápido, más lento… Es muy doloroso, y siempre hay un bloqueo sobre todo los primeros meses hacia la información”.

Amparo Maquieira es consciente de que a veces hay más hijos que atender y cuidar, que en algunos casos ambos padres trabajan y que no siempre coinciden en el criterio a la hora de hacer las cosas. Considera importantísimo que en casa se trabajen las estrategias que se enseñan en el colegio. Aquello que hace en el centro, ¿por qué no lo iba a hacer en casa? “No puedes darle todo hecho sino que tienes que dejarles hacer dentro de las posibilidades de cada niño”. La directora explica que en ocasiones no ocurre así por la propia dinámica familiar. “A veces los padres están muy saturados. Tienen unos horarios, llegan cansados, tienen más hijos… La vida es difícil, y con un niño con autismo más difícil todavía”.

2ª parte: siempre en el presente

siempre

pictograma ARAASAC

11 de junio de 2013

8:30 de la mañana

Voy a la habitación de Manuel a despertarlo.

Mamá: “Buenos días! Hay que levantarse para ir al cole!”

Manuel: “… treinta y uno, treinta y dos, treinta y tres…”

Mamá: “… treinta y cuatro, treinta y cinco, treinta y seis…”

Manuel: “equis, y griega…”

Mamá: “zeta….”

Manuel sonríe y me dice ahora “a taparse”

1ª parte: Manuel me trae al presente

1ª parte: Manuel me trae al presente

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pictograma ARAASAC

Desde el primer segundo en que nos mencionaron autismo toda nuestra preocupación como padres se trasladó al futuro.

El futuro se convirtió en una palabra que hacía mucho daño porque no pensábamos en otra cosa: “qué va a ser de Manuel cuándo no estemos nosotros?” Yo no era capaz de dejar ese pensamiento a un lado y no era el futuro de aquí a un año no, ni el de la adolescencia, ni siquiera el de Manuel como adulto, sólo pensaba en “cuando yo no esté… futuro futuro futuro!!!”

Buscaba una respuesta que nadie podía responder, hasta que un día los papás de una niña con autismo me dieron la clave, a partir de ahí empecé a entender las cosas de otra manera. Me explicaron que ellos también habían pasado por el mismo proceso y que habían llegado a la conclusión de que el secreto estaba en el presente: ¿qué puedo hacer hoy para que mi hijo viva mejor?

Enfocar el tema desde esta perspectiva empezó a ayudarme a comprender:  al trabajar día a día con mi hijo estoy preparando el futuro, que aprenda poco a poco y que gane autonomía será la base para que pueda tener una vida mejor.

El presente debe ser el espacio para que mi hijo pueda crecer y desarrollar sus capacidades con la terapia y los apoyos adecuados. El presente debe ser el lugar donde nosotros como padres preparemos el futuro de Manuel, actuando con responsabilidad y coherencia, buscando las ayudas y trabajando por la concienciación y sensibilización sobre el autismo.

Azul

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Recuerdo muy bien la misma pregunta siempre “¿el niño señala?” “, recuerdo además que yo creía que sí pero después entendí que Manuel no señalaba y cuando empezó la terapia supe que habría que enseñárselo explícitamente.

Algunas veces llegaba a Vínculo y veía en el aula a un muñeco Elmo  colgando del techo con el  que Esther trabajaría esa habilidad. Señalar para hablar, el dedito índice pidiendo algo como el comienzo de la comunicación y el lenguaje.

Después de este aprendizaje de dos años y medio, señalar aún no es una destreza que Manuel haya adquirido como un patrón habitual en su conducta pero sí ha desarrollado lenguaje funcional y más facilidad para hacer peticiones.

“Azul” es un poema que cuenta esa aventura: un niño con TEA que aprende a señalar y a hablar y una mamá esperando.