Alí estarei, hoy no es 2 de abril.

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Este es el texto original de “Alí estarei”, que en 2013 fue la segunda de las canciones que publicamos en  Alto alto como una montaña cada 2 de abril. El objetivo de la propuesta es concienciar y sensibilizar sobre el trastorno del espectro del autismo. Alí estarei habla del futuro y el amor incondicional, habla de todos los días que no son 2 de abril, sobre todos esos días en los no es fácil explicar qué significa tener autismo.

Esta canción habla sobre la inseguridad que percibimos sobre el futuro, sobre la ausencia de estructuras sociales inclusivas para las personas con diversidad funcional.

Alí estarei habla sobre el vacío que sentimos como padres de Manuel cuando pensamos en el futuro.

A canción de Manuel V: Fuxiamos

Como cada 2 de abril, desde hace cinco años, hacemos público otro vídeo del Proyecto Audiovisual por el Día Mundial del Autismo y agradecemos especialmente a Franc Gorriz y Víctor Alfonso su colaboración.

Un bebé que esconde tras una sonrisa un desarrollo inesperado y una canción que habla de los sentimientos tras el impacto del diagnóstico. Manuel ya tiene 7 años, en las imágenes quisimos reflejar la convivencia con el autismo y sus intereses especiales recurrentes que tienen su base en la estimulación visual: las líneas, el viento, el balanceo del columpio, las ruedas del autobús girando… Las personas con autismo ven el mundo de otra manera que debemos tratar de comprender.

 

“Autismo, hacia una explicación del enigma” Uta Frith

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Portada, fuente Casa del Libro

“Es difícil imaginar que, tras esa imagen de muñeco, se oculta una anomalía neurológica sutil pero devastadora”. Uta Frith

Este libro es un referente para todas las personas que desean tener un conocimiento profundo del trastorno del espectro autista. Desde una perspectiva psicológica la autora hace un relato sobre qué es lo que pasa en la mente de una persona con autismo.

El autismo es un trastorno del neurodesarrollo que se manifestará de modo diferente en las diferentes edades. A través del ejemplo de Peter, justo en el medio de lo que se conoce como espectro del autismo, Uta Frith ejemplifica el trastorno. Se incide en el hecho de que a pesar de que el autismo no desaparece, las personas con autismo pueden aprender.

También se aporta una perspectiva histórica y literaria muy interesante en el capítulo 2: “El hechizo del autismo”. Se usan para la comparación La Bella Durmiente o Blancanieves: un niño hermoso que está tentadoramente cerca, sin embargo, lo sentimos muy lejos, físicamente presente pero distante. Se habla también sobre mitos y tratamientos “maravillosos” que no existen, refiriéndose a los especialistas y profesionales como “expertos aguafiestas” que te dicen la verdad. Sí se resalta la enorme influencia que los padres pueden ejercer si se comprende la naturaleza del autismo tal y como se manifiesta en su hijo. Al hacerlo, se desarrollarán estrategias de aprendizaje ingeniosas y efectivas. Como Uta Frith dice: “para llegar a la verdad, debemos superar el hechizo”

También se abordan los criterios diagnósticos actuales, las características del síndrome de Asperger y se plantea la siguiente pregunta ¿son los trastornos autistas difíciles de diagnosticar? La respuesta es clara, hay que saber lo que hay que mirar. Se hace un recorrido por la preocupación apremiante de muchas madres y padres tras la acumulación de observaciones breves, en un “lento proceso de darse cuenta de que a su hijo le pasa algo”. Uta Frith llega a referirse al conjunto de estas historias como un  “repertorio de historias de terror” sobre el tiempo que se tardó en diagnosticar al niño/a después de llevarlo a varios profesionales.

Una vez que se ha establecido el diagnóstico la familia seguirá necesitando ayuda y apoyo: escuela, servicios municipales, grupos de apoyo o asociaciones. La autora recuerda que los padres tendrán que pelearse con las autoridades por los derechos de su hijo.

“Diferente no inferior” citando a Temple Grandin.

Renovamos esta imagen para utilizarla en las III Xornadas de Inclusión Educativa organizadas por Foanpas y hoy la compartimos con vosotros.

En el siguiente enlace puedes leer el artículo completo: Es un gato, no un perro defectuoso. El autismo es una diferencia

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Su color preferido

Enseñar a elegir es uno de los objetivos presentes desde el inicio en la terapia para un niño con autismo. Nos adaptamos al nivel cognitivo e intereses individuales y ofrecemos alternativas en las diferentes actividades de forma visual. El aprendizaje comunicativo de la función de elegir suele ser satisfactorio porque conlleva altos niveles de motivación: puedes conseguir lo que más deseas.

A Manuel le enseñamos explícitamente esa función a partir del uso de PECS (Sistema de comunicación a partir del intercambio de imágenes). En este programa una vez el niño o niña aprende a pedir mediante la imagen hay una fase de discriminación en la que se le da a elegir entre opciones dispares para asegurarnos el aprendizaje sin error e ir aumentando el nivel de dificultad. Por ejemplo, podemos empezar con chocolate y calcetín, después chocolate y otro alimento que no sea preferido, para dar paso a elegir entre dos muy preferidos como chocolate y gusanito.Manuel aprendió a elegir y a partir de ahí me resultó sencillo saber cuál era su color preferido.

La primera vez que ocurrió fue utilizando esta aplicación para repasar el abecedario. Actualmente podéis encontrar muchas aplicaciones que trabajan este proceso. Os recordamos varios aspectos que os pueden ayudar a elegir:

  1. buscad una aplicación adaptada al nivel del niño
  2. para comenzar recomendamos mayúsculas y flechas que indiquen la dirección del trazado
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Imagen: Esther Medraño

La toma de decisiones por pequeñas que parezcan es una enseñanza importantísima para avanzar de cara la autodeterminación de la persona, es decir, la capacidad de decidir sobre uno mismo. Así, en la rueda para elegir color le pregunté: “¿Qué color quieres Manuel? Elige”. No me contestó pero escogió el verde en varias ocasiones, por éso lo expuse a otras situaciones y volvió a escoger el verde en todas ellas. Cuando Olga subió a clase se lo comenté como cualquier otra cosa “que sepas que el color favorito de tu hijo es el verde”. Seguí hablando hasta que ella me interrumpió: “Siempre había querido saber cual era su color preferido”.

Quizás después de esta explicación uno se puede hacer una idea de lo tremendamente difícil que es llegar a conocer el color favorito de tu hijo. La emotividad del momento sólo se puede adivinar  si cerramos los ojos y nos imaginamos todas las veces que Olga habrá deseado saber cuál era el color favorito de Manuel, cuántas veces se lo habrá preguntado sin obtener nunca una respuesta, cuántas veces Manuel la habrá mirado sin entender las palabras o el propósito de la frase, cuántas veces el color favorito se habrá quedado flotando en el aire para desvanecerse después en el silencio. 

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Una tablet, una app y un niño con autismo

Los dispositivos móviles como herramienta para el aprendizaje serán útiles si los usamos con un enfoque específico que tenga en cuenta el estilo cognitivo y conductual del niño con autismo y tenemos en cuenta además sus características individuales e intereses especiales.

Hemos escogido Pupitre, una app de Santillana,  para ejemplificar cómo podemos trabajar de manera estructurada contenidos de manera lúdica. Pupitre está pensada para rangos de edad comprendidos entre los 3 y los 11 años, la hemos empleado teniendo en cuenta  el desarrollo y los gustos de Manuel.

El uso del ipad y de la app se hace siempre con normas claras que intentamos mantener en todas las ocasiones:

1. Planificamos la sesión con Pictoaplicaciones.

2. Trabajamos lectoescritura, la tablet y la aplicación cumplen una doble función: son reforzadores de las actividades de leer y escribir además de herramientas de aprendizaje .

3. El uso, los tiempos y la finalidad están guiados por el adulto.

4. Podemos escoger entre diferentes actividades. En el caso de que el niño aún no sepa leer, o al menos no todas las palabras, podremos hacer la actividad igualmente situando su dedo sobre la etiqueta y diciéndo la palabra en voz alta, él/ella sólo tendrá que situarlo donde corresponde.

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Imagen de la aplicación Pupitre 

 

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“Gato” dibujo de Manuel, versión en Pupitre de Santillana

Mi hijo no es…

Siempre se habla de mitos alrededor del autismo que tienen una connotación negativa, como contaba en El aislamiento lo causa el desconocimiento, no el autismo, pero también existen otros falsos mitos que perjudican, no es cierto ni generalizable a todos los casos que tengan que ser buenos en matemáticas, ni muy inteligentes, ni tener un excelente oído musical.

Los mitos en positivo alrededor de los trastornos del espectro del autismo que aluden a capacidades extraordinarias y vinculadas a la genialidad también hacen daño a la hora de comprender el trastorno.

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“¿Mamá, éso es un ser humano o un animal?” Hilde De Clercq

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Portada, de la página de Asociación Autismo Ávila

Un texto imprescindible para todas aquellas personas que quieran conocer el autismo desde la perspectiva del “pensamiento a partir de detalles” de una persona con autismo. Las personas con autismo perciben la realidad de un modo diferente a cómo una persona neurotípica lo hace. A veces, no es fácil reconocer este pensar a partir de detalles pero si observamos encontraremos numerosos ejemplos. Entender esta manera de percibir nos dará una comprensión profunda y una base sólida para tratar a las personas con TEA.

La lectura de este libro me hizo ver algunos ejemplos de mi hijo. Un día, mientras leíamos El Patito Feo de la colección Makakiños de Kalandraka, Manuel señaló el ojo del patito y me dijo “es un huevo”, me llamó mucho la atención porque fui consciente de que no veía la cara del patito en su conjunto sino que lo que él veía era la forma de un huevo.

http://www.kalandraka.com

Portada El Patito Feo, ilustración Ana Sande, Editorial Kalandraka, colección Makakiños de Editorial Kalandraka, versión adaptada del cuento clásico, colaboración con BATA (Asociación de tratamiento del autismo)

Así fue como pude entender también que escogía un video del osito gominola en Youtube porque había un determinado detalle en él que lo diferenciaba del resto, cómo lo que más le gustaba de un muñeco de Mickey era su mano… podría seguir así infinitamente, incluso me reconocí en la explicación que Hilde hace sobre qué significa para Thomas, su hijo, “mamá bonita” se refiere a los momentos en los que su mamá lleva coleta, es cuando la identifica plenamente como su madre y cuando la prefiere.

Podemos ir más allá y decir que las implicaciones que esta manera de procesar la realidad tienen no se reflejan sólamente en la conducta sino también, y como es lógico, en la comunicación y en el lenguaje pero este es un capítulo que abordaremos en entradas futuras.

“Mamá, ¿ésto es un ser humano o es un animal?” me ha ayudado mucho en la comprensión del autismo en mi hijo. Si quereis saber más sobre Hilde de Clerq y sus obras, pinchad aquí.

“ven el mundo de otra manera…” ¿qué significa?

pictograma de ARAASAC

Autor pictogramas: Sergio Palao Procedencia: ARASAAC (http://arasaac.org) Licencia: CC (BY-NC-SA) Propiedad: Gobierno de Aragon

Una amiga me dijo “pero, ¿qué significa que ellos ven el mundo de otra manera? no entiendo”

Habitualmente las preguntas típicas son acerca de las señales de alarma pero esta vez la curiosidad fue tan sincera que quise explicarlo en esta entrada porque siempre que me preguntan sobre autismo digo: “¿Cuánto tiempo tienes?” para hacer ver que el autismo no es algo que se explique en cuatro frases.

En nuestro primer video de concienciación “A canción de Manuel” lo decíamos “su percepción del mundo es diferente” esta frase hace referencia al trastorno del procesamiento sensorial de las personas con autismo. A través de los sentidos (vista, sonido, tacto, olfato, gusto y movimiento) las personas podemos procesar la información que nos llega del mundo exterior. En las personas con autismo la manera de percibir a través de los sentidos está alterada, es un trastorno que está en el cerebro y afecta a toda la experiencia sensorial. Por éso cuando decimos que “ven” el mundo de otra manera a lo que nos estamos refiriendo  es a esta manera diferente de percibir la realidad a través de los sentidos. La información sensorial no se procesa correctamente por lo tanto la respuesta sensorial también es diferente, por ejemplo y para ponerlo de manera sencilla, pudiendo resultar en una respuesta social inadecuada o en una rabieta. No dejeis de leer este artículo sobre sensibilidad sensitiva.

Recuerdo una vez en la que el neuropediatra de mi hijo definió la conducta relacionada con el trastorno del procesamiento sensorial como la respuesta a “una experiencia muy orgánica de la realidad”, refiriéndose a esta manera de estar e interactuar con el medio.

Si quereis saber más sobre percepción sensorial os recomendamos el libro de Olga Bogdashina “Percepción Sensorial en el Autismo y Síndrome de Asperger”.