mis conductas desafiantes…

y me zambullí en un mar….

Reflexionar sobre mi proceso de duelo se ha convertido en una manera de avanzar en la comprensión del autismo y de sus consecuencias. Sabemos que se pasa por diferentes fases pero no todas las personas las vivimos de igual manera.

En los primeros meses aceptaba el diagnóstico, sabía que era así pero deseaba que no fuese cierto. Me rebelé y me dediqué a librar una batalla interior en contra de la razón, pensando que había equivocado o que Manuel iba a ser de otra manera…. por supuesto perdí la guerra, la ganó mi pequeño demostrándome que se avanza, que el autismo es una condición, una manera diferente de percibir el mundo.

Pensaba «¿por qué a mi? sólo quiero que sea como los otros». Me dediqué a dejar de ser yo, lloré todo lo que pude, renuncié a ser feliz y no entendía «El viaje a Holanda». En nuestro viaje no había canales ni paseos entre campos de tulipanes, sentía que me había tocado un billete sólo de ida a la fosa de las Marianas, un abismo en el fondo del mar, un lugar lleno de enigmas e incomprensión.

Necesité ayuda médica el apoyo no vino solamente por aquí, mi familia fue fundamental, mi marido, mi madre y  Esther siempre estuvieron empujándome para salir a flote de nuevo, y, como no, Manuel.

Con la perspectiva del tiempo comprendí qué cosas me ayudaron a avanzar:

  • la búsqueda de personal médico y terapéutico especializado en autismo
  • el apoyo de la familia y de las personas cercanas
  • una red virtual de madres y profesionales comprometidas con la concienciación sobre este trastorno
  • asociarme
  • informarme y capacitarme para hacer que se respeten los derechos de mi hijo
  • retomar mi vida poco a poco y seguir avanzando

Os dejamos una lista de estas referencias que consideramos indispensables para ayudar a nuestros hijos. Son algunas de las familias, profesionales y asociaciones que hacen un trabajo fundamental para seguir avanzando. En cada una de las páginas encontrareis más enlaces e información muy útil.

El sonido de la hierba al crecer de Anabel Cornago

Pensando en imaxes de Cuca da Silva

Autismos no autismo de Esther Cuadrado

Miguel, Autismo y Lenguaje

Acciones contra los mitos del autismo

Aspau

Autismo Diario

Federación Autismo Galicia

Fundación Menela

ARAASAC

Pictoaplicaciones

Un trastorno sin cura

Amparo Maquieira, directora del centro Menela, indica que el autismo se tiene desde que se nace, y no hay una cura. Pero que el desarrollo puede mejorarse, “con un buen ambiente y una buena educación, sobre a todo a nivel escolar, los niños mejoran mucho sobre todo en comportamiento”. Para ella a veces es más fácil trabajar con un discapacitado intelectual, porque todo es a nivel autonomía. La persona con autismo a veces vive con angustia, y tienes que tener cuidado con lo que tienes delante a la hora de trabajar. Cuando hay lenguaje, y cuando sufren una angustia como puede ser una madre ingresada en el hospital, todo es más complicado.

Pero se logra, con terapias específicas y con muchísima paciencia. Lo que otros niños consiguen de manera natural, un niño con TEA lo hará con la ayuda de múltiples estrategias. Para el autismo no hay obviedades, porque afecta a todas las parcelas de la vida del niño y de su familia. Un niño con autismo no aprenderá a hablar, a decir adiós con la mano, o a ninguna otra cosa si se lo enseñamos como a un niño sin autismo. Porque son diferentes, y el derecho a ser diferente es algo legítimo. La inclusión comienza aceptando las diferencias, celebrando la diversidad y promoviendo el trato equitativo de cada alumno. El objetivo es minimizar las barreras para que todos participen sin importar las características físicas, cognitivas o sociales.

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«Daniel no habla» , una madre sueña

daniel no habla«Daniel no habla» es la novela sobre una madre que cuenta en primera persona los primeros años de crianza de su niño con autismo.

Me han sorprendido escenas que guardan una enorme similitud con mi propia vida, multitud de detalles que Marti Leimbach describe en una combinación magnífica de experiencia propia y ficción literaria.

«… sus palabras son agua en una garganta sedienta; me las bebo y  me siento satisfecha» dice la protagonista sobre su hijo. Todos los personajes son de verdad: la madre, el terapeuta, el pequeño Daniel y su pasión por las uvas pasas, su gusto por las cosas que caen o giran, sus rabietas en el supermercado o las noches en vela.

En esas noches de insomnio literarias también encontré un sitio para mi experiencia personal: después del diagnóstico, en las pocas horas en las que podía cerrar los ojos, soñaba… soñaba mucho, tenía pesadillas a menudo, no podía descansar.

Una de las veces un cartel de neón me atormentaba, se encendía y se apagaba sin descanso, igual que en las películas y en grande, en medio, se podía leer en mayúsculas AUTISMO.

Otro sueño muy duro para mi fue el de un Manuel con autismo que se llevaba a mi otro Manuel sin autismo… yo corría y gritaba desesperada pero no podía alcanzarlos ¡a ninguno de los dos!

El último que recuerdo es el de una habitación vacía, fría, destartalada, con las ventanas abiertas y cortinas raídas agitadas por un viento muy fuerte, incesante. Entonces, entraba sola en la habitación y sentía un frío imposible de explicar, sentía que mi corazón se congelaba.

marti leimbach«Daniel no habla» es una historia más pero también es el reflejo de las vidas de tantas madres y padres que un día tomamos la determinación de ayudar a nuestros hijos. La novela relata las numerosas dificultades a las que hay que enfrentarse en los primeros momentos pero la evolución del personaje y sus propios descubrimientos personales dejan un final abierto a la esperanza. Marti escribió este libro cinco años después de que su hijo hubiese sido diagnosticado.

Daniel no habla, Marti Leimbach, editorial Almuzara. 2007.

El mundo es de todos

La Federación Autismo Galicia trabaja en programas de integración para normalizar el día a día de las personas con TEA en todos los ámbitos de la vida. Creen importante que participen en actividades de la vida diaria, pero también que se introduzcan en el mundo laboral. En la Fundación Menela comparten este criterio; y su director general insiste en la importancia de la inclusión laboral: “neste mundo a única inclusión social posible é a través da realización e da participación nun traballo”. Para él la inclusión es trabajar, una vida orientada al trabajo, ya que lo ve fundamental para la salud y para la sociedad. “Deben facérselle moitas propostas e que eles teñan a posibilidade de elixir aquela que lles guste máis, aquela máis aceptable para a súas condicións. Que a persoa se sinta a gusto co que fai”.

Alumnos trabajando en el invernadero del colegio Menela

Alumnos trabajando en el invernadero del colegio Menela

Autismo Galicia despliega sus medios para intentar que esto se consiga. “Tenemos agentes de empleo, hacemos cursos de preparadores laborales para apoyar a las personas con autismo y que puedan acceder a puestos de trabajo. Firmamos convenios con diferentes empresas para su y buscamos también la inclusión a través del ocio”. La clave está en utilizar al máximo los recursos que hay en la sociedad para que los chicos y chicas con autismo se sientan como un ciudadano más y para que la sociedad se vaya habituando a verlos, confiesa Teresa Barcala.

Pero la integración es un tema delicado dentro del autismo, y hay diversas opiniones sobre si es o no positiva. Amparo explica que llega un momento en que cognitiva y académicamente algunos niños con autismo no pueden continuar en el colegio ordinario. «Mientras no presentan problemas de comportamiento se les mantiene allí, al centro de educación especial se acude cuando ya no vale ninguna adaptación en los curriculums en la ordinaria». Administración y padres siempre intentan que estén en colegios ordinarios, cuando ven que no es factible es cuando van al colegio específico, como último recurso. La directora del Centro Menela explica que la modalidad combinada es difícil para los alumnos. «Las idas y venidas para ellos son un trastorno. Dos días están en un cole con unos niños que gritan, que chillan, donde no entienden nada de nada y tres en un sitio donde le están explicando a su nivel, con dibujos, con pictogramas… ¿Cómo no van a tener problemas de comportamiento?». Confiesa que la modalidad combinada suele darse para que los padres se vayan situando en la realidad de la educación especial, que es muy dura. “Por eso lo van alargando lo más posible”.

Presentación del cuento Hada Esther

Aquí tenéis el video de la presentación de Hada Esther en la Casa da Cultura de Redondela, el pasado 22 de abril.

Muchas gracias a Elena Becerra y a Eva García, responsables de la Biblioteca municipal  y del Servizo de Normalización Lingüística de Redondela por la invitación.  Fue estupendo compartir con tanta gente nuestra experiencia.

 

Pasito a pasito

Como bien dice Ana Rodríguez, estos niños no pueden aprender de todo, ya que en muchos casos tienen un cociente limitado. Amparo Maquieira, la directora del centro de Educación Especial Menela, nos explica que se trabaja a nivel autonomía: lavado, vestido, comida… porque aunque tengan 14 años cronológicamente pueden tener 1 o 2 de edad de funcionamiento. ¿Te imaginas qué duro puede ser para un padre asumir que su hijo, que vive en un cuerpo de adolescente, sigue siendo en algunos aspectos un bebé?

Olga Lalín reconoce que recibió mal el diagnóstico de su hijo, principalmente por el desconocimiento. “Tardé tiempo, no en aceptar a Manuel, porque es mi hijo y daba igual, pero sí en aceptar y entender qué es el autismo. Fue un proceso muy largo y seguramente seguiré en ese proceso siempre. Pasé un duelo, y cuando se cumplió el primer año de diagnóstico fue algo así como relacionado con la muerte”. Le brillan los ojos mientras habla de su hijo, que ahora tiene cuatro años. “Manuel es un niño muy bueno, un niño muy bueno que tiene autismo”. Es dócil, alegre, y le gusta saltar. “Está en constante movimiento, entonces cuando pilla una cama vuela por el aire”. A Manuel le gusta mucho estar con sus hermanitos, los nombra y va a junto de ellos a darles cariño, como haría cualquier otro niño, algo que Olga no esperaba después de que le dijeran que su hijo padecía autismo. Para ellos es una satisfacción enorme ver que su hijo expresa sus sentimientos a sus hermanos porque creían que iban a tener que dirigirlo y no, lo hace de forma natural. Con sus primos, que son de su edad, tiene completa compenetración. Pasa por uno más sin ningún problema, mientras juega y se relaciona a su manera con ellos. Su madre lo define como un niño fácil de llevar, “salvo por sus problemas de comprensión y las rabietas que son duras aún”.  Explica que una vez que aprendes a entender y descodificar sus mensajes, llegas a él y lo entiendes. “Cuando se ponía a saltar delante de mí sin mirarme yo no sabía qué era, ahora sé que me está diciendo que está contento”

¿Pero qué pasa con la frustración? Manuel tiene sus tiempos, y ahora ya no se agobian pero hasta que empezó a progresar pasaron meses y eso para sus padres fue desesperante. “Pensábamos que no iba a poder avanzar nada, pensábamos que el niño se iba a quedar siempre como era, y estábamos desesperados. Mi marido decía “Manuel hace progresos mientras nosotros desesperamos”.

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Problemas de comportamiento

Las conductas problemáticas son a veces la forma que tienen los niños con autismo para enfrentarse al mundo. Ana Rodríguez lo compara con el comportamiento de los bebés, que cuando todavía no hablan lloran más que cuando empiezan a hablar. Las conductas problemáticas son en muchos casos una respuesta a una causa biológica o emocional o una consecuencia de un ambiente agresivo. Quizá haya demasiado ruido, demasiada información… o simplemente que un niño le haya pegado a otro y un tercero se haya visto afectado.

Amparo explica que los problemas de comportamiento distorsionan muchísimo y aclara que las personas con autismo no son agresivas de por si, ya que no tienen una intención cuando actúan agresivamente. Sus conductas van desde ruiditos o estereotipias hasta autolesiones. Muchas veces se muerden como respuesta a algo que ocurre en su ambiente, algo que estaría ya comprometiendo su propia integridad. A veces son para comunicar que les duele algo, que quieren algo, que se aburren. No tienen lenguaje y utilizan el cuerpo para expresarse. Muchas veces no entienden las cosas y la única manera que tienen de decirlo es gritando. “Imagínate que estás en la estación de tren de Rusia. No sabes leer cirílico y tienes que encontrar la salida de metro. No sabes a qué hora cierra, no sabes el reloj… así es como se ven ellos, en un precipicio. No saben qué les están preguntando”, explica Berta.

¿A qué niño de catorce años se le enseña a bajar de uno en un escalón? Berta reconoce que muchos de sus aprendizajes son lentos y necesitan de muchas rutinas. Y Esther confiesa que “realmente  lo enganchante del autismo son esos momentitos, esas mini-conexiones con el niño, que haya como una conexión especial y sentir que en esos mini-momentos que estas ahí para él”

8«Esta conexión especial se representa en el vídeo de este año «O oito», miradas y sonrisas que son el motor del desarrollo social del niño con autismo. Para conseguir estos momentos, debemos adaptarnos, bajarnos a su altura y partir de sus intereses especiales» 

A canción de Manuel III. O oito

Con motivo del Día de la Concienciación Mundial para el Autismo, presentamos un nuevo capítulo del proyecto audiovisual «A canción de Manuel»

Este año dedicamos «O oito» a todas las familias que reciben un diagnóstico de Trastorno del Espectro del Autismo e intentamos desmitificar falsas creencias porque necesitamos que la sociedad tenga la certeza de que las personas con TEA se comunican, sienten, quieren, prefieren, disfrutan y aprenden.

«O oito» muestra la cara positiva que todas las personas que convivimos con el autismo consideramos el motor para seguir escalando esta montaña.

 

Ojo por ojo, diente por cuento

Hace poco leí una frase del escritor Gustavo Martín Garzo que decía: «En los cuentos tiene que haber tristeza porque en la vida hay tristeza».

Tener un hada que ayude a crecer a tu hijo, no es deseable. Me he despedido en el primer contacto con algunas familias diciendo «Encantada», he dejado de decirlo al darme cuenta de que no son capaces de corresponder esta usual expresión porque en ese momento ellos desearían no haberme conocido.

Llevaba un año trabajando con Manuel cuando Olga me dedicó en su blog el 8 de marzo, día de la mujer. Con motivo del día de la concienciación sobre el autismo, surge en abril el proyecto audiovisual «A canción de Manuel». En mayo de ese mismo año 2012, Olga me envió el primer texto de Hada Esther, estaba tan bloqueada que tardé días en leerlo. Su agradecimiento era precioso y tan emocionante que nos motivó a seguir trabajando en él e inspiró a nuestra ilustradora, Luz Beloso. Prácticamente a partir de ese momento empezó lo que luego sería Alto, alto como una montaña.

Con Hada Esther quisimos hacer de nuestra historia, un cuento para edulcorar la realidad a través de las palabras, algo así como cocinar algo dulce con elementos agrios. Convencidos de que las palabras crean realidades, esta es nuestra particular venganza a una situación dura como es convivir con el autismo en la familia : Ojo por ojo, diente por cuento.

cuento hada autismo

Soñando en gerundio, la inclusión

La inclusión ahora mismo son palabras bonitas y reiterando, las palabras son aire, se las lleva el viento. La inclusión será real cuando NOSOTROS consigamos incluir esas palabras en nuestros patrones de comportamiento. Los profesores y centros educativos se ven superados pero muchas veces, no en la teoría sino en pasar a la acción. Hasta que las palabras no sean hechos no se generará el cambio de conciencia hacia la diversidad.

Si nos falta la información, la formación, los recursos, la intención, el sentido común o todo a la vez, la receta es leer, probar, aplicar, observar, cambiar y todo cocinado con afecto e implicación hacia la persona, por la persona y para la persona.

Si creo que la inclusión hoy es un sueño, pero espero que alcanzable porque se construye con buenas prácticas, que ya existen y deben ser la guía de muchas otras que harán de este sueño una construcción real, de todos y para todos.

Os dejo un enlace a una ponencia de Javier Tamarit: Transformemos nuestra escuela. Compartiendo el sueño de una educación muy especial.

soñando la inclusion