Proyecto Clics

Con la idea en mente de favorecer el aprendizaje a través de los intereses especiales y las tecnologías el curso pasado participamos en Proyecto Clics , una iniciativa dirigida por Rosa Aparicio y Felipe Alonso. Ha sido una suerte poder colaborar con esta propuesta:

“Por un lado, Felipe lidera el proyecto @NosWhyNot, la primera agencia de fotógrafos con diversidad funcional. Por el otro, Rosa, @iPadsyAutismo, desarrolla el proyecto iPads y Autismo en una escuela. Abordamos la diversidad funcional a diferentes niveles pero con un objetivo en común, mejorar la inclusión de las personas con diversidad funcional a nivel escolar, profesional y social.”

PROYECTO CLICS

Foto de Manuel, sus intereses para  PROYECTO CLICS. Anticipación de un paseo por Vigo.

“Los autobuses, le encanta verlos pasar, el movimiento de las ruedas, los colores…. Las fotos son un punto de encuentro, juntos sostenemos el móvil, con mi ayuda Manuel enfoca, centra la atención y por último su dedito pulsa y hace clic.”

las flores no giran

Las flores no giran, foto de Manuel para Proyecto Clics

“Y como no podía ser de otra manera, Manuel hizo la foto de las flores en su parque preferido, el parque en el que juega con el viento  y hace que lo columpie mientras me dice “más alto, más alto por favor”. Las flores no llaman su atención. El día de la foto lo perseguí un ratito hasta convencerlo para que le diese al botón. A él le gustan más las ruedas de los autobuses, las flores no giran. “

… al límite del bosque mágico

Cuando surge la defensa del autismo como condición, como cultura y no como enfermedad, el mundo parece dividirse en dos: neurotípicos y neurodivergentes. Donna Williams introduce la idea de que existe un tercer grupo de personas: los gadoodleborgers, es decir los traductores o personas puente entre esos dos mundos.

A lo largo de los años me he visto envuelta en conversaciones con mis compañeros de trabajo que se dedican al autismo, que hacen referencia a esa fascinación, entrega y peculiaridad que detectamos en nosotros mismos como grupo diferente al resto, aunque no siempre seamos capaces de describirlo con éxito. 

El trabajo de Donna ha supuesto para mi una idea reveladora y quizás esta sea la clave, inventar una nueva palabra para denominar a aquellas personas que abordan las diferencias con creatividad, las que desde el respeto crean puentes y derrumban fronteras. Disfrutad del poema.

Gadoodleborger

La espió en un bosque mágico,

criatura sensible que no necesitaba a nadie

Y soñó en cómo podrían unirse

allí, pronto, se convertiría en su compañero

y entonces la guió hacia el lugar

que conocía, un mundo de jerarquía y

poder.

Y allí ella empezó a morir, como

una flor que se marchita

su corazón comenzó a romperse en el interior, sólo

le podía dar una cosa

Devolverla a su mundo de sentimientos, aquel

en el que podría encontrar de nuevo el deseo de vivir

Y allí a medida que ella revivía

Sintió algo que no había notado antes

Que él tampoco era de aquel mundo,

Un Gadoodleborger, había sido.

Que él caminaba entre dos mundos,

Por fin lo entendía ahora.

Y por éso decidieron hacer su casa

en ninguno de los dos mundos, al límite

del bosque mágico.

* Traducción al castellano de Olga Lalín.

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Contraportada de Hada Esther, nuestro cuento sobre las personas puente.

TEA: a favor de ellos

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pictograma “ayudar” de ARAASAC

Es muy habitual encontrarse noticias que denuncian la discriminación hacia niños o personas con alguna discapacidad, también es muy habitual encontrarse, o incluso escuchar y ser la diana de comentarios prejuiciosos hacia las familias de niñas y niños con diversidad funcional. Según estos comentarios las madres y padres de estos niños nos dedicamos a “hacer campañas en contra” de determinados servicios o empresas, públicos o privados.

Entiéndanlo, no hacemos campaña en contra de nadie, “hacemos campaña” a favor de nuestros hijos cuyos derechos se ven en numerosas ocasiones injustamente conculcados. Nos vemos obligados a reclamar derechos, pedir las adaptaciones necesarias para que puedan ser ciudadanos igual que los hijos de esas otras personas que hacen juicios de valor sin muchos miramientos. Hacemos lo que es responsabilidad de las familias responsables: proteger y velar por la educación, la atención sanitaria y la inclusión social de nuestros hijos.

Legislación supranacional sobre los derechos universales de las personas con autismo.

Niños excepcionales: inclusión e integración

En busca del sitio para el diferente

El Concello impide hablar a la madre de la niña discapacitada sin plaza en un campamento

El aislamiento lo causa el desconocimiento, no el autismo

Los mitos y el desconocimiento no facilitan la comprensión del autismo.

Muchas veces, las familias no son capaces de identificar el autismo en su hijo debido a la imagen que tiene la sociedad sobre este trastorno: una imagen de aislamiento que traslada el mito de las personas con autismo no se relacionan, que están encerradas en si mismo, pero no es exactamente así. Cuando hablamos de una alteración en la socialización , no hablamos exactamente de que no se relacionen, por ejemplo:

– Puede ser que se aísle en alguna situación, pero como un recurso de protección ante un mundo que no entiende, no porque no quiera.

– Puede ser que al no saber cómo relacionarse lo haga de forma inapropiada, como empujando a los demás.

– Puede ser que sea cariñoso en exceso, incluso con desconocidos.

No conozco ninguna familia que haya podido identificarse en un primer momento con el autismo y reconocen asociar la imagen de Rain Man o la de un niño balanceándose solo en una esquina.

Rain-Man-2Los niños con autismo pueden sentir y expresar amor, pero existe una falsa creencia alrededor del desarrollo afectivo y su incapacidad de relación, este es sin duda el mito que causa más bloqueo o rechazo a los padres: ¿Cómo puede ser mi hijo autista si es muy cariñoso?

El desconocimiento por parte de los demás, también será otro punto de derrumbamiento para los padres. En este momento no son capaces de contestar a opiniones atrevidas y pueden no encontrar el apoyo que esperaban o que necesitan de las personas cercanas.

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          El aislamiento lo causa el desconocimiento, no el autismo

El autismo es invisible, la sangre es roja

Hace una semana de esta experiencia personal como terapeuta y aún no me lo explico, puede parecer que vuelvo a hablar de ‪#‎autismo‬, pero sobretodo hablo de una sociedad deshumanizada y carente de sentido común.

Muchas familias se sentirán identificadas con esta situación de desprotección y la falta de comprensión por parte de una sociedad que no entiende ni atiende a minorías, por eso creo que este artículo también debe estar en este blog Alto, alto como una montaña.

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Esther Medraño

El viernes pasado fue un día bonito en el que decidimos ir al parque a hacer la terapia, qué mejor contexto que el natural para que los niños con autismo aprendan de la forma más funcional. Sin embargo el contexto real para el aprendizaje tiene serias contraindicaciones, la realidad nos desprotege.

Un parque infantil siendo un sinónimo de ocio para un inmenso porcentaje de población resulta una hazaña para unos pocos.

El parque puede resultar más peligroso que una selva amazónica si cumples el papel de ángel de la guarda de una personita libre de juicios, desprovista de límites e inconsciente del miedo. Y en ese momento tú te conviertes en miedos, límites y juicios.

No pretendes enjuiciar a los que están juzgando, te gustaría no sentir sus miradas… pero no puedes menos que intentar imaginar qué ven desde fuera. Dentro de la invisivilidad del trastorno, ¿qué será visible? Supongo que es…

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Aceptar TEA

…dejé sin ver los últimos capítulos de la serie “The Wire” que me apasionaba, dejé de leer, dejé de salir, dejé de escuchar música, dejé de reirme… después del diagnóstico de autismo de mi hijo mayor mi vida cambió. Esta vez era de verdad, supe entonces que lo que me había pasado anteriormente no tenía absolutamente ninguna importancia.

Después de tres años, siento que estoy aún en ese proceso de recuperar mis cosas, de organizarme de nuevo. Es difícil, lo consigo a ratos, y siempre me acompaña la palabra más “popular” en este proceso: aceptar.

aceptar

ACEPTAR, pictograma de ARAASAC

Fácil de decir pero difícil de llevar a la práctica cada día. Aceptar es una palabra con múltiples significados cuando se trata de entender un trastorno profundo del desarrollo que tiene tu hijo, que además es algo que no preveías y que afecta de lleno a todos los aspectos de tu existencia.

Aceptar es plantearse un nuevo proyecto de vida, crearse otras expectativas, aprender a conjugar verbos como integrar (se), incluir(se), asociar(se), superar(se), comprender(se), romper barreras, sentir y expresar la felicidad de un modo que no te habías imaginado nunca, colaborar en la concienciación y sensibilización sobre los trastornos del espectro del autismo, dar una visión realista del trastorno, no renunciar a tener una buena calidad de vida y luchar para conseguirlo.

shades of blueAhí queda éso.

Lo intentamos cada día.

El objetivo implícito de la atención temprana: la familia

En nuestro centro de atención temprana los padres tienen un espacio dentro de la sesión, esto se refleja en el cuento cuando dice que el hada vive en una casa sin puertas, nosotras no nos planteamos que el niño acuda al centro una infinidad de horas, sino capacitar a su familia para que sepan relacionarse y enseñar al niño con “éxito”.

El objetivo es trasladar los aprendizajes propuestos en sesión a casa con pequeñas actividades incluidas dentro de la rutina diaria y adaptar el entorno mediante apoyos visuales.

Como terapeutas, un objetivo implícito en nuestra intervención es formar e informar a las familias sobre el trastorno, para que puedan entender nuestras actuaciones y objetivos, para que puedan ajustar las expectativas sobre el desarrollo de su hijo y valorar sus avances.

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La atención temprana y Manuel

Intervención basada en la comprensión

De integración a independencia

Óscar es ya adulto, toca la flauta en la orquesta de Castro Navás. Cuando los escuché en la clausura de Artefactos me fijé en que necesitaba una persona detrás de él, para estar tranquilo y para no gritar cada vez que le acercaban un micrófono. Supervisión. Amparo ya me había dicho que los chicos con autismo siempre van a necesitar muchos apoyos, “a todos los niveles y durante toda la vida. Puede haber uno que no, pero en general si”. Algunos llegarán al punto de sólo necesitar supervisión visual, pero muy pocos. “Le enseñas a lavarse los dientes de pequeño para que a los 15 intente ser los más autónomo posible haciéndolo y no necesite tanta supervisión”. Y es que esto no es una regla de tres. Hay niños que funcionan muy bien los primeros años de su vida y cuando llegan a una edad determinada dan un giro, en ocasiones por un motivo hormonal. “Son niños que pueden cambiar, muchas veces por la edad, y a veces no sabes muy bien cómo jugar con ese tipo de cambios”.

Esther Medraño hace hincapié en que el punto del TEA en el que esté cada niño es clave para determinar si podrá llegar a adquirir autonomía. Para ella “el arte está en la magia de proponer apoyos e irse desprendiendo de ellos, para que al final el niño tenga la ayuda necesaria, ni más ni menos”. Es la parte más importante de lo que hacen en Vínculo: la guía. “Vamos a hacer esto, ahora vamos a abandonar esto… ¿ya lo hace sólo? ¿podemos retirar la ayuda? Tan simple como dar autonomía y retirarse un poco la persona”.

gansos-630x700Olga sólo desea una cosa para su hijo, en el presente y en el futuro, “que sea feliz, que pueda ser lo mejor que él puede ser, pero siendo él mismo. Manuel es así, y yo quiero que Manuel sea feliz, que vaya haciendo avances para tener una mejor calidad de vida. Y ya está, no quiero nada más”. Oportunidades y herramientas es lo que piden desde Castro Navás para sus miembros. Su directora, Estrela Vázquez, habla de una lucha en la que “entre todos, sí se puede”. Y no es la única que cree que las personas con autismo necesitan de la sociedad para mejorar su calidad de vida. Teresa Barcala opina que “al igual que ocurre con cualquier discapacidad, la sociedad necesita conocer las capacidades de este colectivo para valorarlas y ayudarles a fomentarlas”. Lo que no podemos es fijarnos sólo en sus limitaciones. La Federación Autismo Galicia reivindica que “pequeñas adaptaciones en nuestro entorno lo harían más accesible para todos”. Su gerente insiste en que “la sociedad tiene que abrir un poco la mente y darse cuenta de que todos somos diversos y que la diversidad forma parte de la naturaleza humana”.

Si no los comprendes, no los respetas

pictograma de ARAASAC

 Para cambiar las cosas, Cipriano Jiménez cree que lo fundamental es conocerlas y después buscar aquellas acciones que minimicen los handicaps. Berta Meijide también pide adaptación en el entorno. “Los pictos de las autopistas están homologados en todo el mundo”. Si la sociedad puede ayudar en algo es contemplando a las personas con autismo. “La gente cree que son raros y que hacen cosas raras” y eso hace que no se les tenga en cuenta. Por eso Amparo ve necesario un cambio de mentalidad en la sociedad. “La gente tiene que ver que hay una diferencia, que no todos somos como somos”. Por eso en Menela se hacen actividades fuera del recinto escolar. “El colegio no sólo es el colegio, es la vida. Es ir a la piscina, ver que hay otro ambiente, tenerse que manejar en lugares públicos…”

 Alumnos saliendo del centro educativo Menela para una actividad de proyección social.

Alumnos saliendo del centro educativo Menela para una actividad de proyección social.

El día mundial del autismo, el dos de abril, no se llama así sino Día de concienciación del autismo. Es la prueba más clara de que se está pidiendo a gritos sensibilización. Esther lo ve claro: “es un trastorno que afecta a la socialización ¿qué vamos a necesitar? comprensión social”. Berta pide “que la gente se conciencie de que existimos. Hay más personas con autismo que personas ciegas, estas últimas pueden autodeterminarse y exigir derechos y necesidades, y  éso hace que haya semáforos adaptados, aunque haya menos personas con ceguera que con autismo”.

Puzzle realizado por algunas personas con TEA el día 2 de abril en el salón de actos del ayuntamiento de Vigo.

Puzzle realizado por algunas personas con TEA el día 2 de abril en el salón de actos del ayuntamiento de Vigo.

¿Qué necesitan de nosotros? Es muy simple: visibildad y compresión. Para Cipriano Jiménez, “a sociedade é neste sentido moi insolidaria e moi restrictiva. O que necesitan é que a sociedade sexa máis inclusiva, máis participativa, que respete mellor os seus dereitos”. De momento, la Real Academia Española va a cambiar su definición de autismo.  En la nueva edición que saldrá en 2014 ya no se hablará de un síndrome sino de un trastorno que afecta a la comunicación y a la interacción social. Y no se hablará de imposibilidad sino de dificultad para establecer contacto verbal y afectivo.

Ana Rodríguez defiende que la clave está en acercarse a ellos: “cuanto más conocemos a las personas menos nos equivocamos con ellas”. Asegura que cuanto más se conozca el autismo más se podrá hacer para que estos chicos y chicas se sientan mejor. Simplemente ven y sienten el mundo de forma diferente, debemos escucharlos e intentar comprenderlos.

Por un mañana mejor

Olga Lalín se imagina el futuro de Manuel y lo ve entre sus hermanos, lo cual le reconforta y da tranquilidad. Después de una jornada en Menela, yo confío en que Paula aprenda que no debe hablar a los desconocidos que se cruza por la calle y que Jessica sepa contenerse y no hurgue en los bolsos que hay a su alrededor. Pero, si esto no ocurre, no pasará nada, porque yo ya sabré que esos comportamientos son parte de su trastorno. Yo ya sabré que Alberto empieza su ritual de presentación tocando el hombro de aquel al que se dirige y que cuando habla con un desconocido sólo puede susurrar. Ahora reconoceré síntomas que antes de entrar en el mundo del autismo no sabía interpretar. Ahora seré empática, paciente, y optimista. Porque el camino en busca de una sociedad que tenga en cuenta a las personas con autismo sólo acaba de empezar.

Personas con autismo portando globos azules, símbolo del día de concienciación sobre el autismo.

Personas con autismo portando globos azules, símbolo del día de concienciación sobre el autismo.