enREDando apoyos

Desde el momento del diagnóstico TEA las madres y los padres nos planteamos muchas preguntas sobre como vamos a encauzar la crianza de nuestro hijo. Durante este proceso nos encontramos con el desconocimento propio sobre un trastorno complejísimo, la aceptación de la realidad y el deseo de empezar a ayudarlo cuanto antes.

1. Primer paso, buscar un centro de atención temprana con experiencia en autismo: Vínculo. Desde antes incluso de que nos confirmasen el diagnóstico, Manuel comenzó a asistir dos veces por semana a Vínculo. Dos sesiones semanales de una hora en las que se dividía el tiempo entre la terapia para el niño y la “terapia” para los padres, el último cuarto de hora lo dedicaba la terapeuta  a poner en común las pautas a seguir en casa, con la valoración de los resultados y su continuación. Al principio nos desesperábamos queriendo ver en Manuel avances, respuestas…. pero nos dimos cuenta con algo de paciencia de que él también tenía sus propios tiempos y había que respetarlos. Después de meses empezamos a ver avances verdaderamente significativos a partir del momento en que empezó a usar los pictogramas para comunicarse. Fue como si se hubiese conectado algo en su cabecita y hubiese empezado a demostrarnos que las cosas iban a funcionar.

Fue fundamental en este proceso nuestra “capacitación” como padres para atenderlo correctamente. No fue fácil, especialmente porque este trastorno no se ve físicamente, puedes explicarte algunas conductas propias del autismo como aparentemente normales pero al final te das cuenta de que no es como tú piensas, es como dice la terapeuta. Actualmente seguimos con esa capacitación al final de las sesiones pero de otra manera, ya entendemos y podemos hacer preguntas o propuestas.

2. Atención domiciliaria, profesora de pedagogía terapéutica: Otro eje fundamental en nuestro camino fue la decisión de que una profesora de pedagogía terapéutica asistiese a casa una vez por semana. Las primeras veces fueron de aproximación y cuando Manuel estuvo a gusto empezó el trabajo, digámoslo así. En realidad Raquel nos ayuda con las acciones rutinarias, cuestiones de aseo personal, de apoyo en el cuidado del niño y de su tiempo de ocio. Raquel está en contacto con Esther para poder implementar la terapia en contextos naturales.

3. Terapia en casa, mi marido y yo seguimos los pasos que nos propone Esther,  intentamos que generalice aquello que aprende en Vínculo. Esther nos prepara los materiales, nos dice como hemos de usarlos o nos recomienda recursos para que seamos nosotros los que los adaptemos a nuestras necesidades.

4. La escuela. Nosotros hemos optado por un colegio público ordinario.

5. Las oportunidades que debemos buscar: un campamento urbano de verano. Decidir mandar a un campamento de verano a tu hijo de cuatro años recién cumplidos que tiene autismo no fue fácil. No sabíamos si sería demasiado, si le cansaría o se adaptaría bien a un nuevo contexto con personas diferentes. Por suerte, y empleando los apoyos adecuados (personas, sistemas de comunicación, cariño y paciencia por parte de tos@s) la experiencia resultó positiva. Estas navidades asistirá a otro campamento del mismo tipo.

6. Una asociación. Creemos que es fundamental asociarse porque es un lugar donde encuentras empatía y comprensión, ves ejemplos de superación que te sirven de modelo y te dan fuerzas, puedes hacer cosas para que otros se beneficien y la sociedad mejore en su conjunto.

El resto de cosas que hacemos con nuestro hijo son las propias de un niño de su edad. Siempre intentamos normalizar sin olvidarnos de los apoyos necesarios, salimos con su agenda y sus pictogramas, anticipamos lo que va a pasar.

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7 pensamientos en “enREDando apoyos

    • Muchas gracias, ahora está ordenado y coordinado pero fue muy difícil llegar hasta aquí. El asesoramiento y el trabajo de Esther fue fundamental para poder poner cada uno de los apoyos en el sitio adecuado y además coordinarlos. 🙂 Un abrazo para ti también!

    • Hola, soy Olga, la mamá de Manuel, gracias por tu comentario. La organización de todo este sistema de apoyos no ha sido tarea fácil, muchos tiempos de dudas, esperas, búsqueda de las personas adecuadas, siempre guiados por Esther, su terapeuta. 🙂 Un abrazo

  1. Pingback: No se acaba el curso… sólo se transforma. | alto alto como una montaña

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